moet het verder uitlichten
het is een storing in de bloedplaatjes.
op het internet is er inmiddels meer info over.
ze kwamen erachter
toen oudste geboren was
hij had allemaal puntbloedinkjes op zijn huid.
Zeg maar; speldeprikken.

Toen ik zwanger was van jongste
kwamen we in Leiden terecht.
Professor doctor Kanhai
zelf door eigen ervaring
specialist op dit gebied hielp ons.
3 maanden lang,
elke week een infuus van 1 dag
van Gammaglobuline (ook vinden op het net)
zo hoopten ze de schade
die oudste helaas opliep
beperkt te houden.
Deze medicijnen hadden tot gevolg
dat je 5 dagen misselijk was
dus voordat je de volgende te pakken had
had je 1 dag om bij te komen.

Nog een nadeel, vergetenachtigheid.
werkte dag en nacht met briefjes
zelfs om af te strepen
als oudste voeding had gehad ja of nee.
Het goed kunnen herinneren zonder briefjes
heeft zeker 3 jaar na dato geduurd.
De onzekerheid?
Ietsjes langer .

2 navelstreng puncties
die zijn niet mals, geloof  me.
Ruggemerg verdoving
en dan prikken ze door je buikwand
in de navelsstreng van je baby.
Ging 1x bijna fout
en jongste heeft nog steeds
een stipje op zijn oor
omdat hij zich omdraaide tijdens
de laatste punctie.
En ik? Ik was zo misseijk
maar mocht absoluut niet bewegen !
Het wassen van bloedplaatjes
en weer terug zetten.
Aan een machine die je bloed filtert
en dan weer terug pompt.
Het opvangen van je eigen
en hopen dat je zo je kindje redden kunt.
reizen naar Leiden
gelukkig maar.
Anders waren we in het buitenland terecht gekomen.
Kosten toendertijd rond de 500.000 gulden !
Ook qua verzekering
een hele strijd.
We hebben, en daar ben ik van overtuigd
de meest geweldige welpen ooit !
De een startend met een probleem
die gelukkig gaande weg oploste, letterlijk en figuurlijk.
De andere een kostenplaatje van hier tot Tokio
met toen nog proefbehandeling.
hij was iets van nummer 20 in periode van 10 jaar !!!!!

Gezien de geschiedenis van mijn familie
zijn er zekers meer.
3% van de Nederlandse bevolking
heeft deze bloedplaatjes.
Daarom heb ik een bloedpas, een donorcodicil
maar eigenlijk
ben ik voor `gewone`mensen niet geschikt.
Kan oprecht zeggen
dat ik uniek ben
maar als je daar in dit geval
trots op wezen moet?
😉

XXXXXXXXXXXXXXXX